Νοητική Ανεπάρκεια

Οι γνωστικές και λειτουργικές ικανότητες του ατόμου αποτελούν τον πυρήνα της αντιληπτικής, ψυχοσυναισθηματικής και ψυχοκοινωνικής λειτουργίας του. Η ανάπτυξη των ικανοτήτων πρόσληψης, αποκωδικοποίησης, επεξεργασίας και ανταπόκρισης σε εσωτερικά και εξωτερικά ερεθίσματα οδηγεί στη σταδιακή ενσωμάτωση του καθενός μας στο εξωτερικό / κοινωνικό πλαίσιο, το οποίο συνίσταται από ένα σύνολο συμπεριφορικών και συμβολικών αλληλεπιδράσεων. Το παιδί και ο νεαρός ενήλικας, ευρισκόμενοι σε μια διαρκή συνδιαλλαγή με το κοινωνικό / συμβολικό πλαίσιο, αναπτύσσουν διαχρονικά πρότυπα ψυχοδιανοητικής λειτουργίας, τα οποία αυτοοργανώνονται σε όλο και πιο σύνθετα επίπεδα, υποστηρίζοντας την καλλιέργεια νέων δεξιοτήτων – γνωστικών, γλωσσικών, ακαδημαϊκών, ψυχοσυναισθηματικών, συμβολικών, αναπαραστατικών, κοινωνικών, διαπροσωπικών (Sroufe, 2003).

Πιθανή δυσλειτουργία στο εξελικτικό αυτό μοντέλο, αποδίδεται πια όχι αποκλειστικά σε κάποια εγγενή ελαττωματικότητα του ατόμου, όσο στην αλληλεπίδραση του φορέα της νοητικής αναπηρίας με τα περιβάλλοντα στα οποίο καλείται να ενταχθεί. Η παραπάνω θεώρηση αντικατοπτρίζεται ήδη και στην επίσημη αλλαγή του όρου «νοητική καθυστέρηση» με τον όρο «νοητική ανεπάρκεια», ήδη από τα μέσα της προηγούμενης δεκαετίας (American Association on Intellectual and Developmental Disabilitiies, 2007).

Τα διεθνή διαγνωστικά-ταξινομητικά συστήματα των ψυχικών νόσων, αναγνωρίζουν στη Νοητική Ανεπάρκεια δυο συνιστώσες. Η μια αφορά τη διανοητική λειτουργία και εκτιμάται με όρους απόκλισης της νοητικής επίδοσης από το μέσο όρο αντιπροσωπευτικού (όσον αφορά δημογραφικούς παράγοντες) δείγματος αντίστοιχης χρονολογικής ηλικίας. Η δεύτερη αφορά συνυπάρχοντα ελλείμματα ή έκπτωση της προσαρμοστικής λειτουργίας, και εκτιμά την αποτελεσματικότητα του ατόμου –όπως αυτή αναμένεται με βάση την ηλικία και την πολιτισμική του ομάδα – σε τομείς όπως η επικοινωνία, η αυτοεξυπηρέτηση, η διαβίωση στο σπίτι, οι κοινωνικές/ διαπροσωπικές δεξιότητες, η χρησιμοποίηση των κοινοτικών πηγών/ μέσων, η αυτοκατεύθυνση, οι λειτουργικές σχολικές δεξιότητες, η εργασία, ο ελεύθερος χρόνος, η υγεία και η ασφάλεια. Κατηγορίες της Νοητικής Ανεπάρκειας όπως οριακή, ήπια/ελαφρά, μέτρια, βαριά/σοβαρή, βαθιά απροσδιόριστη, επιβιώνουν ακόμα στο σχεδιασμό εκπαιδευτικών, ασφαλιστικών / προνοιακών στρατηγικών.

Επιδημιολογικές μελέτες υπολογίζουν το ποσοστό της Νοητικής Ανεπάρκειας στο 2,3 % του παγκόσμιου πληθυσμού (4% για τις αναπτυσσόμενες χώρες), ποσοστό που σίγουρα δεν μπορεί να αγνοηθεί σε επίπεδο επιστημονικού ενδιαφέροντος και πολιτικής δράσης. Η πλειοψηφία (85%) αφορά άτομα με ήπια ΝΑ. Το 10% αποτελείται από άτομα με μέτρια ΝΑ, ενώ τα ποσοστά για τη σοβαρή και τη βαθιά ΝΑ είναι 3-4% και 1-2% αντίστοιχα. Σημειώνεται ελαφρά επικράτηση στα αγόρια, δηλαδή η αναλογία αγόρια: κορίτσια υπολογίζεται στο 1,5:1, η οποία ωστόσο εξισώνεται στα άτομα με βαθιά ΝΑ. Η μεγαλύτερη συχνότητα εμφάνισης στα αγόρια πιθανά οφείλεται στο μεγάλο αριθμό περιπτώσεων ΝΑ που σχετίζονται με το Χ χρωμόσωμα. Ψυχοκοινωνικοί παράγοντες, όπως το χαμηλό κοινωνικο-οικονομικό status, η ποιότητα της εκπαίδευσης και οι περιορισμένες πολιτισμικές ευκαιρίες, αυξάνουν τη συχνότητα για τη μέτρια ΝΑ, ιδιαίτερα σε μειονοτικές ομάδες και πληθυσμούς αγροτικών περιοχών.

Μεμονωμένο αίτιο μπορεί να αναγνωριστεί στο 80 % περίπου των ατόμων με σοβαρή ΝΑ και μόλις στο 50 % των ατόμων με ελαφρά. Για τα γενετικά αίτια, παρά την πρόοδο σε μεθόδους τεχνικής ανάλυσης και μοριακής γενετικής μπορούν να ταυτοποιηθούν οι μισές περιπτώσεις που μπορεί να οφείλονται σε χρωμοσωμικές ανωμαλίες, βλάβες σε συγκεκριμένους γονιδιακούς τόπους και αλλοιώσεις σε μοριακά προϊόντα που δομούν το κυτταρικό υπόστρωμα του νευρικού μας συστήματος ή σε διαδικασίες που αφορούν την οργάνωση των νευρικών κυττάρων. Η συμμετοχή εξωγενών παραγόντων στην αιτιολογία της ΝΑ είναι αδιαμφισβήτητη. Ενδεικτικά αναφέρουμε λοιμώξεις (ερυθρά, τοξοπλάσμωση, σύφιλη) έσω του πλακούντα ή της γεννητικής οδού, διαταραχές σχετιζόμενες με τη μητέρα (μητρικός διαβήτης, αρτηριακή υπέρταση, προεκλαμψία, ανεπάρκεια πλακούντα, πολλαπλές κυήσεις, γεννήσεις θνησιγενών εμβρύων), προβλήματα κατά τον τοκετό (π.χ. ασφυξία, ενδοκρανιακή αιμορραγία, υπεργλυκαιμία, υπερχολερυθριναιμία, αναπνευστική δυσχέρεια), χημικοί/ τοξικοί παράγοντες (αλκοόλ, κοκαϊνη, μόλυβδος), αγγειακά εγκεφαλικά επεισόδια, όγκους εγκεφάλου, τραυματισμούς, μεταβολικούς και ενδοκρινικούς παράγοντες (υποσιτισμός, υποθυροειδισμός).

Αν και εκφράζονται επιφυλάξεις για την ιατρικοποίηση της ΝΑ είναι γεγονός ότι έχουν γίνει σημαντικά βήματα όσον αφορά την διάγνωση, το γενετικό προγραμματισμό και το σχεδιασμό προγραμμάτων πρόληψης (π.χ. προγράμματα εμβολιασμού, στοχευμένη παρέμβαση σε ομάδες υψηλού κινδύνου π.χ. εξαρτημένες μητέρες) με στόχο την ελαχιστοποίηση της ζημιογόνου επίδρασης των εξωγενών παραγόντων. Επιπλέον, οι ερευνητικές προσπάθειες κατά την τελευταία δεκαετία παρέχουν δεδομένα που υποστηρίζουν ότι ο εγκέφαλος έχει την ικανότητα να μάθει και να δομήσει ενεργά τα κυκλώματα του, καθώς καλείται να επεξεργαστεί δεδομένα από διαφορετικά περιβάλλοντα. Με άλλα λόγια η αλληλεπίδραση με το περιβάλλον παρέχει στον οργανισμό ανατροφοδότηση σε τέτοιο βαθμό, ώστε να τροποποιεί την έκφραση γονιδίων και τη λειτουργία των νευρικών κυττάρων.

Παράλληλα με την ιατρική έρευνα, έχει κινηθεί και η ψυχολογική έρευνα, η οποία επιχειρεί τη σύνδεση μεταξύ των εσωτερικών διεργασιών και της εξωτερικής εκδήλωσης τους σε τομείς όπως η αισθητηριακή ολοκλήρωση, οι εκτελεστικές λειτουργίες, η γλώσσα, η οπτικοχωρική αντίληψη, η προσοχή, η μνήμη, η ευφυΐα, η κρίση, η επίλυση προβλημάτων, η αφηρημένη σκέψη, η συναισθηματική ρύθμιση και οι μεταγνωστικές διεργασίες αλλά και την αξιολόγηση και διαχείριση της συμπεριφοράς των ατόμων με ΝΑ. Παρόλο που έχει κατηγορηθεί εξίσου με την ιατρική για αυστηρή επιμονή στην κατηγοριοποίηση, πατερναλιστικές κανονιστικές πρακτικές και ενίσχυση αρνητικών στερεοτύπων και αναπαραστάσεων για την ΝΑ, είναι ο ίδιος χώρος που έχει προάγει ιδέες όπως η ένταξη και η ενσωμάτωση / συμπερίληψη και αρχές όπως εκείνη της ομαλοποίησης / φυσιολογικοποίησης (normalization principle).

Όλο και περισσότερο, η αναπηρία αντιμετωπίζεται σαν μια μορφή ύπαρξης στις άπειρες δυνατότητες, ενώ αναγνωρίζονται πλέον στα άτομα με νοητική ανεπάρκεια ανάγκες – πέρα από τις βιολογικές – ταυτόσημες με εκείνες των «τυπικά» αναπτυσσόμενων ατόμων, δηλαδή ανάγκες για ασφαλείς δεσμούς με τους άλλους (ασφάλεια, σταθερότητα, φροντίδα και αποδοχή), αυτονομία, ικανότητα και αίσθηση ταυτότητας, ελευθερία έκφρασης ζωτικών αναγκών και συναισθημάτων, αυθορμητισμό και αυτοέλεγχο. Τα άτομα με νοητική ανεπάρκεια, μέχρι πρότινος στερούμενα ατομικότητας και συχνά αντικείμενα φόβου ή/και οίκτου, διεκδικούν, στη μετανεωτερική εποχή, ίσες ευκαιρίες για πρόσβαση στην εκπαίδευση, την απασχόληση/εργασία, το φυσικό περιβάλλον, την πληροφορία και την επικοινωνία.

Έτσι διαμορφώνεται η απαίτηση για πρακτικές φροντίδας και παιδαγωγικά προγράμματα προσανατολισμένα σε τομείς όπως:

  • η αντίληψη του εαυτού και η ενίσχυση της εμπιστοσύνης στη ζωή,
  • η αυτοεξυπηρέτηση και η αυτοπροστασία,
  • η αναγνώριση της θέσης του ατόμου μέσα στο κοινωνικό σύνολο και η δημιουργία ανάλογων προϋποθέσεων διαβίωσης,
  • η οργάνωση και η συμμετοχή σε κοινωνικά δρώμενα και
  • η αναγνώριση και διαμόρφωση του περιβάλλοντος υλικού κόσμου.

Η ένταξη ή ενσωμάτωση των νοητικά ανεπαρκούντων ατόμων στον κοινωνικό ιστό συνιστά μια διαρκή διαλεκτική διαδικασία σε διαφορετικά επίπεδα:

α. Σε εσωτερικό – ψυχικό επίπεδο: Εδώ πρόκειται για τη δυνατότητα αποδοχής του άλλου με την ατομική του ιδιαιτερότητα, χωρίς όμως να χρειαστεί να καταπιέσουμε ακόμα και τις δικές μας συχνά αντιφατικές προσπάθειες που μπορεί να εμφανιστούν στη συνάντηση με ένα τέτοιο άτομο. Προϋποθέτει την αποδοχή της ισοτιμίας αλλά και την άρση στερεοτύπων όπως εκείνο της «προσωπικής τραγωδίας», που θέλει τα άτομα με νοητική ανεπάρκεια – και γενικότερα, άτομα με αναπηρίες – να είναι θύματα μεγάλης ατυχίας εξαιτίας της οποίας η ζωή τους είναι για πάντα διαταραγμένη και κατεστραμμένη. Για το άτομο με νοητική ανεπάρκεια σηματοδοτεί τη «σύγκρουση με την αναπηρία», διαδικασία που αν και μπορεί να εμπεριέχει λύπη ή ντροπή για την μειονεκτικότητα, θυμό για τον εαυτό ή τους άλλους, απόκρυψη των «αδυναμιών» ή συναίσθηση των δυνάμεων και των ικανοτήτων του, δίνει τη δυνατότητα για άρση των ψυχικών αποκλεισμών και διαμόρφωση μιας ώριμης ταυτότητας.

β. Σε επίπεδο αλληλεπίδρασης: Είναι γεγονός ότι εξελίσσουμε τη συμπεριφορά μας σε σχέση με τις εκάστοτε αντιδράσεις του περιβάλλοντος και δομούμε συνειδητά την κοινωνική προσωπικότητα μέσα από τους ρόλους που μαθαίνουμε να επιτελούμε. Για όλους μας – και τα άτομα με νοητική ανεπάρκεια δεν αποτελούν εξαίρεση – η εκμάθηση ξεκινά από την παιδική ηλικία με εξάσκηση εκείνης της δωρισμένης δραστηριότητας που ονομάζεται παιχνίδι και η οποία υποβοηθείται σοβαρά και από το λόγο. Οι πρώτοι ρόλοι διαμορφώνονται στις σχέσεις μεταξύ των μελών της οικογένειας και αποτελούν συνάρτηση αφενός των ατομικών χαρακτηριστικών της προσωπικότητας του κάθε μέλους της οικογένειας και αφετέρου της σημασίας που δίνει η οικογένεια σε προσωπικές και υλικές αξίες, της λειτουργίας (καταμερισμός/ κατανομή ρόλων) και δυναμικής (ποιότητα της αλληλεπίδρασης μεταξύ των μελών). Για τα άτομα με νοητική ανεπάρκεια, μια αρχικά υπερπροστατευτική -στην πλειοψηφία της – στάση των γονιών δίνει συχνά τη θέση της, άλλοτε στην ανοικτή απόρριψη και άλλοτε στην ασταθή αμφιθυμική συμπεριφορά λιγότερο συναισθηματικά εμπλεκόμενων ενηλίκων. Σε αυτό το επίπεδο λοιπόν απαιτείται ισορροπία ανάμεσα στην ηθική της φροντίδας και την παροχή εκείνων των διευκολύνσεων και δυνατοτήτων προκειμένου κάθε μέλος της σχέσης να αναπτύξει πλήρως το δυναμικό του.

Γ. Σε επίπεδο θεσμών : Η αύξηση του προσδόκιμου επιβίωσης, οι εγγενείς περιορισμοί του πλαισίου της Ειδικής Αγωγής και η απάλειψη – ευτυχώς – δομών ασυλικής νοοτροπίας επιτείνει το θεσμικό κενό κυρίως για εξειδικευμένες δομές κυρίως για ενήλικες με νοητική ανεπάρκεια. Χωρίς να αγνοούνται θετικά βήματα π.χ. Ν. 1836/89 περί της σύστασης Ειδικών Παραγωγικών Κέντρων, Ν.3699/2008 – ΦΕΚ. 199-Α-2-10-2008 [ Ειδική Αγωγή και Εκπαίδευση ατόμων με αναπηρία ή με ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες ] χρειάζεται εναργέστερος συντονισμός και υιοθέτηση μιας πιο ευέλικτης πελατοκεντρικής αντίληψης από τις αρμόδιες υπηρεσίες καθώς και ιδιαίτερη μέριμνα για τη μετάβαση νεαρών ενηλίκων σε δομές υποστηριζόμενης ή ημιαυτόνομης διαβίωσης σε άμεση επαφή με τις διεργασίες της εκάστοτε κοινωνίας.
Τα άτομα με νοητική ανεπάρκεια δεν είναι εντελώς ανίκανα. Είναι μόνο άνθρωποι που δεν τα καταφέρνουν σε ορισμένα πράγματα. Αλλά πάλι, ποιος τα καταφέρνει σε όλα;